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Point d'interrogation : les dossiers d'Amades

La voix de l’anthropologie médicale se fait entendre

Discours inaugural de la Présidente de la Society for Medical Anthropology (SMA) sur la crise du système de santé national
Carolyn Sargent
Traduction de Marie Bonnet

Notes de la rédaction

Carolyn Sargent a été présidente de la Society for Medical Anthropology (SMA) de 2005 à 2009. L’article que nous publions dans cette rubrique « Point d’Interrogation – les dossiers d’Amades » est le texte du discours qu’elle a prononcé lors du 107ème colloque annuel de l’American Anthropological Association, à San Francisco (Californie), en novembre 2008. Le texte a ensuite été publié dans Medical Anthropology Quaterly en 2009 1. Elle nous a fait l’amitié de nous autoriser à le traduire et à le publier dans le Bulletin Amades.

Texte intégral

1Les États-Unis traversent une période qui rend possible une transformation, du fait d’un effondrement des institutions sociales de base, avec un nouveau président élu justement pour remettre le pays sur ses rails et des citoyens à la fois lassés par un discours centré sur le business et portés par l’espérance en un profond changement. Les anthropologues ont clairement aujourd’hui la possibilité d‘aider à élaborer des politiques publiques, ce qui est une première.

2Les anthropologues médicaux font face à une tâche particulièrement importante. La crise du système national de santé représente pour nous tout à la fois une opportunité et une responsabilité. Nous pouvons regretter que les anthropologues aient cédé sur ce terrain au profit du journalisme et du lobbying d’associations telles que l’AARP2 ou « la Voix des Associations médicales américaines au profit des Non assurés », connue pour son slogan : « Divided we fall » (« la division nous perdra ») visant à diffuser la parole de ceux qui ont souffert d’une absence d’assurance ou d’un système de couverture sociale insuffisant.

3Malgré la crise du système de sécurité sociale, l’essentiel semble avoir été ignoré par les décideurs ainsi qu’une part de l’opinion publique. Le Président Georges W. Bush par exemple, a dit le 15 juillet 2007 : « les gens ont accès au système de sécurité sociale en Amérique. Après tout, il n’y a qu’à aller aux urgences. » Nous pourrions aussi citer les riches hommes d’affaires de Dallas, selon lesquels les non-assurés ont « fait le choix » d’exploiter « le système » en reportant sur les autres assurés le coût de leurs soins. Alternativement, ces critiques semblent suggérer que les non-assurés orientent prioritairement leurs dépenses vers des biens de luxe plutôt que de budgéter leurs besoins en matière de soins.

4Ces exemples ne surprendront pas les anthropologues médicaux. Cependant, je voudrais attirer l’attention sur notre engagement collectif — ou plutôt la faiblesse de celui-ci — vis-à-vis de la crise du système de sécurité sociale et des voies par lesquelles la recherche en anthropologie médicale pourrait améliorer notre compréhension des dimensions structurelles et celles relatives à l’expérience du désastre inexorable auquel le pays doit faire face dans le domaine du système de santé. On pourrait dire, en paraphrasant Bourdieu à propos de la pertinence de la sociologie dans la critique des inégalités sociales, que l’analyse du système de santé est un art martial ou un sport de combat (Laberge 2006). Nous, les anthropologues, en dépit de nos recherches extensives sur les disparités de santé et l’impact indéniable de l’anthropologie médicale critique, avons été trop absents — en dépit de quelques exceptions importantes.

5Dans un article qu’elles ont publié dans Anthropology News en 2006, Susan Horton et Louise Lamphere, en appellent au développement d’une anthropologie des politiques de santé. Elles y démontrent combien il incombe aux anthropologues d’intervenir dans le débat relatif au système de santé » (Horton & Lamphere 2006 : 33). Elles insistent sur le potentiel contributif des analyses ethnographiques au sein des débats politiques actuels. Elles estiment qu’« au moyen de la théorie critique, nous devrions défier les hypothèses mêmes qui concernent l’être humain et la nature du système de santé, qui sont implicites dans les arguments économiques qui dominent actuellement les politiques de santé ». Craig Janes, l’ancien président de la SMA, a considéré que si nous créons une société savante efficace, nous avons besoin « de communiquer avec ceux qui, en dehors de la SMA, sont engagés dans des pratiques constructives autour de sujets qui nous concernent en tant que citoyens mais aussi en tant que savants. » (Janes 2004).

6Il me semble que nous n’avons pas encore fait entendre une voix cohérente et énergique dans le débat de transformation du système de santé américain, notamment en ce qui concerne la question centrale de la couverture universelle. L’anthropologie médicale a un rôle crucial à jouer dans l’examen (1) des grandes idéologies et des structures des inégalités impliquées dans le système de santé des États-Unis (la santé comme un droit ou comme une marchandise) et (2) de la manière par laquelle l’ethnographie peut servir d’aiguillon dans les débats publics portant sur le système national de santé. L’étude de la littérature en sciences sociales relative à la crise du système de santé américain et au débat portant sur le système de santé indique que la plupart de ces recherches ont été générées par les économistes, les sociologues, les éthiciens, les politistes et les spécialistes de politiques publiques. Il y a, bien sûr, des exemples bien connus d’anthropologues médicaux dont les recherches portent sur les disparités de santé. Cependant, jusqu’à présent, il s’agit d’une arène dans laquelle les voix des anthropologues médicaux et de la SMA se doivent d’être plus centrales et où nous pourrions saisir l’opportunité de nous présenter en tant qu’intellectuels dans les débats de politique nationale.

7L’initiative « SMA prend parti » lancée par Mark Nichter avait exactement pour but de remplir cette fonction. Il existe d’autres exemples plus récents, telle la déclaration du Conseil de l’anthropologie et de la reproduction à propos du Global Gag Rule (« Loi Globale du Baillon ») — qui interdisait que les ONG étrangères recevant une assistance en termes de planning familial puissent développer ne serait-ce que du conseil concernant l’avortement, ou du lobbying concernant les lois relatives à l’avortement —, ou encore la déclaration de la SMA concernant le tabac ; une autre sur les essais cliniques ; encore une autre sur la santé globale ; ainsi que la déclaration relative aux droits de l’enfant. Cependant, il y a un fossé entre l’impact des publications savantes produites pour un public académique et l’approche que Nichter a choisie pour la déclaration « SMA prend parti », laquelle n’a d’ailleurs pas encore atteint son objectif en termes d’audience. Ainsi que Rylko-Bauer et Farmer l’ont écrit, il y a eu une « quasi-absence de la voix de l’anthropologie dans les analyses et les critiques de réseaux de soins et du marché de soins » ; ils soulignent notamment l’absence des points de vue et expériences des patients.

8Je conçois plusieurs rôles pour les anthropologues, parmi lesquels le regroupement de récits capables de dresser des portraits significatifs de la maladie des individus et de leurs familles, en décrivant le processus complexe pour se frayer un chemin dans le système de soins, en documentant la réalité du rationnement des soins, etc. Nous pourrions également continuer à documenter de quelle manière l’appartenance ethnique, le genre et la classe sociale sont également à l’intersection de l’expérience et des implications de la maladie, notamment dans le cadre de l’actuel déclin économique et de son cortège de suppressions d’emplois et de pertes de couverture sociale.

9Un cas illustre dramatiquement les conséquences d’une perte soudaine de la couverture sociale pendant un épisode de maladie : il a été présenté dans un film produit en 1991 par le chirurgien C. Everett Koop et s’intitule « Choix difficiles ». Il centre son propos sur la situation du système de santé aux États-Unis, le nombre toujours croissant d’Américains sans assurance et les restrictions toujours plus nombreuses des soins à la population (la restriction dans les choix de médicaments et traitements prescrits couverts par l’assurance, ou encore l’expérience dans l’État de l’Oregon, qui a déremboursé des traitements coûteux tels que les greffes de moelle osseuse pour les résidents relevant de l’aide sociale). Un épisode de ce film est particulièrement marquant : un jeune banquier fortuné subit une chimiothérapie pour une tumeur cérébrale. En cours du traitement, son assurance a été résiliée. En dernière extrémité, lui et sa famille ont utilisé leurs 200 000 dollars d’épargne et ils ont perdu leur maison pour pouvoir poursuivre un traitement sophistiqué et coûteux. Sa femme explique dans le film que, lorsque l’on est confronté à une maladie mortelle, il n’est pas normal de s’épuiser dans un désastre financier généré par le système de santé lui-même. Ce qui est particulièrement notable dans cette affaire, c’est que l’individu concerné n’est pas sans ressource, il ne peut pas être accusé d’avoir moralement démérité et il est en fin de compte représentatif de beaucoup d’Américains des classes moyennes ou aisées.

10J’ai pu mesurer ce problème à l’occasion de ma participation, depuis une dizaine d’années, aux comités d’éthique de deux hôpitaux de Dallas, au Texas, et à la conduite de recherches dans des établissements sociaux et médicaux dans cette même ville. J’interprète ces expériences locales à la lumière des statistiques nationales qui sont largement connues : en 2007, 15,8% des résidents américains n’avaient pas d’assurance médicale, soit environ 45 millions de personnes (recensement 2007). Comme le note Gay Becker, les effets d’une absence d’assurance sont multiples : les non-assurés sont plus enclins à repousser les soins, à ne pas acheter les médicaments prescrits et ont une probabilité plus grande de connaître une mort prématurée ou de graves problèmes de santé, tels qu’une incapacité temporaire ou définitive.

11Au Texas, qui a le taux de personnes non assurées le plus élevé des États-Unis, plus de 20% des enfants n’étaient pas assurés en 2007, soit le plus fort taux du pays (Lee 2005). En 2003, les autorités du Texas imposèrent de nouvelles primes d’assurance, supprimèrent la couverture dentaire et commencèrent à exiger des familles qu’elles renouvellent l’inscription de leurs enfants tous les six mois, plutôt qu’annuellement, alourdissant ainsi le processus de souscription de l’assurance et multipliant les occasions de remettre en cause les critères à respecter pour en bénéficier.

12Un autre sujet de polémique à Dallas est le coût généré par l’hôpital local de Parkland, dont la mission est « de fournir une aide médicale et des soins hospitaliers aux personnes sans ressources et dans le besoin qui résident dans le district. ». Cet établissement est considéré comme un « hôpital de dernier recours » pour soigner tous ceux qui en ont besoin, qu’ils soient pauvres, non assurés, mal informés, sans papiers ou tous autres citoyens.Cet hôpital est un concentré des défis nationaux de santé, il illustre particulièrement la situation désespérée des non-assurés, adultes et enfants.

13Alors que je préparais un projet de recherche pour étudier le recours au service des urgences de l’hôpital de Parkland par des patients atteints de maladies chroniques telles que l’asthme, le diabète et la bronchite chronique, j’ai réalisé que les divers dispositifs de prise en charge proposées par cet hôpital public laissaient à l’écart une part importante de la population pouvant être qualifiée de « dans le besoin ». Ceux qui gagnent plus de deux fois et demi le revenu définissant le seuil de pauvreté ne sont pas considérés comme éligibles à ces dispositifs. Pour mémoire, selon les recommandations de 2008 du ministère fédéral des Affaires sociales, le seuil annuel de pauvreté pour une famille de quatre personnes est de 21 200 dollars.

14Pourtant, selon les médecins urgentistes, ceux dont les revenus représentant deux fois et demi la valeur de ce seuil ne sont souvent pas assurés et sont bloqués dans cet espace interstitiel des « non-pauvres » qui ne peuvent néanmoins pas se payer une assurance santé. En quoi cela accrédite-t-il ma thèse selon laquelle les anthropologues de la santé ont consacré trop peu d’attention à la crise médicale nationale ? Mon argument est que, pour faire largement accepter l’idée que le système d’assurance santé se trouve dans une impasse, il convient d’attirer l’attention du public sur les profils des personnes mises en danger par le système. Ces profils doivent inclure « quelqu’un comme moi ». Or, actuellement dans l’opinion publique, les personnes qui risquent une perte de couverture sociale sont souvent perçues comme des pauvres indignes, des immigrés, des personnes de couleur, des irresponsables, des inconscients et autres « Autres ».

15Au Texas par exemple, les employés issus des classes « anglos » (anglo-saxonnes) sont rarement perçus par le public (ainsi qu’il est indiqué dans les médias et les argumentaires politiques) comme des usagers des services hospitaliers, à la différence des personnes migrantes en situation irrégulière. Un exemple frappant porte sur la demande que m’a faite, ainsi qu’à quelques collègues, le sénateur texan Kay Bailey Hutchison, au sujet de la préfiguration d’un projet de système de soins au bénéfice des Texans redevables de l’impôt. Nous avons esquissé une étude qui mettait en parallèle les populations cibles de l’hôpital local : un tiers d’Hispaniques, un tiers d’Anglos, et un tiers d’Afro-Américains. L’équipe du sénateur a exprimé son intérêt vis-à-vis de cette recherche, mais a questionné l’inclusion des Anglos dans notre échantillonnage. L’un d’eux a même demandé : « s’agit-il d’un groupe contrôle ?». L’idée qu’une proportion importante de patients de cet hôpital public soit blanche a été pour eux une véritable surprise.

16Les plus connus de l’opinion publique comme étant à risque sont les non-assurés et les indigents. Mais on connaît moins ce risque pour ceux qui vivent juste au-dessus du seuil de pauvreté, pour les non-assurés / non-indigents, pour les classes moyennes, y compris ceux qui se considèrent comme aisés, mais qui sont susceptibles de pouvoir perdre leur assurance, ou de se trouver dans l’incapacité d’en obtenir une. Une catégorie de personnes suscite actuellement une attention accrue avec la crise économique : les personnes en situation de perte d’emploi, perdant de ce fait le bénéfice de leur couverture sociale professionnelle et devant donc en trouver une nouvelle. Celle-ci (1) coûte plus cher pour une couverture moindre ; (2) instaure fréquemment d'importantes disparités de taux de couverture entre hommes et femmes ; (3) et se fonde sur des règles de couverture plus arbitraires.

17Au total, bien que l’attention générale soit attirée sur le problème des prix exorbitants des couvertures sociales, on connaît moins les investissements financiers considérables que les soins de santé peuvent représenter pour certains. Un exemple instructif concerne un étudiant qui, alors qu’il était drogué, est tombé sur une balustrade dans un chantier d’autoroute en construction. Cet accident l’a laissé avec de multiples blessures, notamment une vision détériorée, ce qui a nécessité une longue réadaptation. Sa famille a du payer 22 millions de dollars de sa poche pour plusieurs années d’interventions qui n’étaient pas couvertes par leur assurance. Très clairement, ce sont seulement les personnes extrêmement riches qui peuvent se permettre de débourser une somme si importante, laquelle a d’ailleurs finalement permis à ce jeune homme de vivre de manière indépendante et de terminer ses études, en dépit de prédictions initiales contraires. Mais qu’advient-il du reste d’entre nous ?

18Dans un autre exemple, une femme d’une cinquantaine d’année qui faisait du vélo sur une piste cyclable avec un casque a dérapé, elle est tombée et s’est brisé une vertèbre cervicale, ce qui l’a laissée tétraplégique. Elle et son mari, propriétaires d’une entreprise, estimaient avoir une bonne santé et une vie saine et avaient souscrit une assurance mais sans une couverture complète. La première semaine d’hospitalisation à Parkland en soins intensifs de traumatologie leur a coûté approximativement 400 000 dollars. Elle a été suivie par des mois de rééducation, des coûts d’aménagement de leur domicile et une perte de revenus qui les auraient conduits à la faillite s’ils n’avaient pas pu compter sur le soutien financier de leur famille.

19Ces coûts astronomiques, hors de portée de la plupart des Américains, sont dramatiques. On peut estimer que la probabilité d’un tel coup du destin est très faible. Pourtant, les faillites causées par des problèmes de santé sont fréquentes et les employeurs réduisent progressivement la couverture de leurs employés, les laissant insuffisamment assurés, voire sans aucune assurance. Une étude récente des chercheurs de l’université de Harvard a établi que 50% des situations de faillite personnelle sont la conséquence de dépenses de santé. Toutes les 30 secondes, aux États-Unis, une personne se déclare en faillite personnelle à la suite d’un grave problème de santé, y compris parmi la population aux plus hauts revenus (Commonwealth Fund 2004 ; Himmelstein et al. 2005).

20Un article intitulé « Malade et ruiné » publié dans le Washington Post débute par cet avertissement : personne n’est à l’abri, selon la première étude à grande échelle des « faillites médicales ». Le journaliste poursuit : « Une assurance santé ? Cela n’a pas suffi à protéger un million d’Américains qui ont été financièrement ruinés par la maladie ou les factures médicales l’année dernière. Un style de vie sage et bourgeois ? Un bon niveau d’éducation ? Un travail correct ? Rien de tout cela ne vous protège. La plupart des faillites personnelles pour cause médicale touchent des gens des classes moyennes, propriétaires de leur maison, ayant étudié à l’université et occupant des emplois de cadres — jusqu’à ce que la maladie les frappe. » (Warren 2005 : A23).

21L’opinion publique n’a pas assimilé le fait que les trois quarts des personnes en faillite médicale avaient une assurance santé. Comment la maladie peut-elle conduire à la faillite des Américains des classes moyennes disposant d’une assurance médicale ? Pour une bonne part, à travers les tickets modérateurs, les franchises, les conditions suspensives et autres exemptions

22En tant qu’anthropologues, je crois que nous pouvons significativement influer sur les perceptions par l’opinion publique de la crise de l’assurance santé, en illustrant les conséquences de la maladie, non seulement pour les plus démunis, mais aussi pour ceux qui ont un emploi ainsi que les moyens d’avoir une assurance santé et peuvent, néanmoins, se retrouver ruinés et socialement à la dérive à la suite à une maladie. Cela me rappelle le film de Barbara Meyerhoff, Number Our Days, primé en 1976 et le livre du même nom publié en 1980, qui décrivent la vie des personnes âgées à Venice en Californie. Les anthropologues de la santé peuvent jouer un rôle similaire, en tant qu’intellectuels, en écrivant le récit de la maladie de ceux qui essayent de négocier le prix des médicaments, celui des opérations chirurgicales ou des traitements chroniques, avec ou sans assurance. Il y a sûrement des anthropologues qui pourraient réaliser un film puissant sur ces mêmes sujets. Comme le dit Gay Becker, « Le point de vue et le vécu du patient restent les grands absents des études relatives aux politiques et aux pratiques de santé néolibérales. » (Becker 2004 : 260 ; Rylko-Bauer & Farmer 2002). L’analyse des parcours de personnes non-assurées n’illustrera pas seulement la manière dont est vécue la maladie grave mais posera aussi la question du maintien et de la reproduction de l’ordre social à travers des inégalités fondamentales (McDonough 2001).

23Au cours de mes recherches sur l’information médicale des patients passés par les urgences et admis en unité de soins intensifs, deux collègues et moi-même avons consigné 30 cas de patients et de leurs familles. Lorsque j’ai été invitée à présenter les résultats de mon étude au conseil d’administration de l’hôpital, j’ai choisi quelques-uns de ces cas qui, selon moi, illustraient le mieux ce qui se passait dans ce service. Alors que les médecins participant à l’étude m’avaient fortement incitée à éviter les « anecdotes » qui, bien qu’intéressantes, étaient moins importantes que des recommandations abstraites, l’un des administrateurs s’est levé et a déclaré : « C’est la première fois en 25 ans que j’entends vraiment la voix des patients. » Pour lui, les cas exposés avaient ré-ordonné sa compréhension du processus de l’hospitalisation et restitué aux patients leur statut de personne avec des besoins et des préoccupations légitimes.

24De la même manière, un expert des politiques publiques et ancien membre du parlement de l’État du Massachusetts a souligné combien son expérience du pouvoir législatif lui avait appris le rôle essentiel que peuvent jouer les récits individuels dans la décision publique. Les histoires de vie, soutenait-il, permettent aux décideurs de se rendre compte des problèmes et des possibilités d’évolution, mais peuvent aussi avoir l’effet contraire si elles sont employées à des seules fins stratégiques par des personnes non formées à la recherche.

  • 3  NDT – en accord avec Carolyn Sargent, nous avons traduit ici « socialized medicine » par « médecin (...)

25Outre la valeur ajoutée des récits aux prises avec les réalités politiques et économiques, qui provoquent une prise de conscience « viscérale » de l’expérience vécue de la maladie pour des populations spécifiques des États-Unis, un autre sujet important à explorer est celui de la médecine « étatisée3 ». Pendant la récente campagne présidentielle, comme dans d’autres débats qui avaient précédé, la crainte largement répandue d’une soi-disant médecine étatisée ou — plus généralement — du socialisme, a provoqué pour beaucoup des sentiments de colère et de peur. Paul Starr, dans « La transformation sociale de la médecine américaine » (1982), retrace les inquiétudes vis-à-vis de la médecine étatisée pendant la période de la première guerre mondiale, un tournant majeur dans le mouvement à l’origine de l’institution d’un système national d’assurance maladie aux États-Unis et en Europe. Starr note qu’alors que les sentiments anti-allemands étaient à leur paroxysme aux États-Unis, la propagande gouvernementale commença à dénoncer les assurances sociales allemandes et à les décrire comme une « menace prussienne contraire aux valeurs américaines ». De plus, la révolution russe avait rendu l’idéologie socialiste inquiétante aux États-Unis.

26S’inscrivant dans le discours anticommuniste des années 1920, les opposants aux assurances sociales obligatoires — les reliant au bolchevisme et autres groupes d’intérêts (par exemple les syndicats) — ont obtenu l’abandon des initiatives relatives au développement des couvertures sociales. Mais ce qui mérite de nouvelles recherches aujourd’hui, c’est bien le sens actuel de la notion de médecine étatisée, qui renvoie parfois à la notion de « médecine fédérale » (cf. Bush), parfois à celle de « soins de santé étatisés ». De quoi les opposants au système national de santé ont-ils peur, lorsqu’ils font référence au socialisme, ou à la médecine étatisée ? Y a-t-il une adhésion sous-jacente à l’idéologie du libre-échange (marché dérégulé) qui provoque une réaction forte et antagonique au projet gouvernemental d’intervention et de régulation du système de soins ? Est-ce que « étatisé » équivaut à « manque de choix » ? Quelles sont les caractéristiques d’un système national de santé pour ceux qui craignent une dérive vers une société socialiste ?

27Une étude d’opinion aux États-Unis portant sur les politiques de santé sur une période d’une cinquantaine d’années montre que la majorité des personnes témoigne d’une insatisfaction vis-à-vis du système de santé, des assurances privées et des réseaux de soins. En résumé, ils soutiennent généralement le projet d’un plan de santé national. Toutefois, quand les projets précis sont présentés, le soutien en faveur de chaque projet spécifique s’effondre subitement. Comment expliquer ce fossé entre le général et le spécifique ? Les anthropologues ont beaucoup à apporter en analysant cette complexe contradiction. De la même manière, les efforts des anthropologues pour déconstruire les représentations de la médecine étatisée et les concepts de système national de santé pourraient être centraux dans le développement de stratégies qui font avancer la réforme du système de soins.

28Les anthropologues médicaux, au-delà de leurs orientations théoriques ou de leurs approches méthodologiques, peuvent potentiellement contribuer profondément à ce défi national. Pour muscler l’initiative « SMA prend parti », je propose de réunir un groupe de travail composé des représentants du bureau de la SMA, de divers groupes d’intérêt et de ceux dont la recherche et les engagements publics les identifient comme particulièrement précieux pour ce projet. J’espère que nous pourrons travailler avec l’American Anthropological Association pour développer une stratégie de transfert des résultats de la recherche dans des messages qui pourront progressivement améliorer la compréhension du public en ce qui concerne l’état des soins de la santé aux Etats-Unis, tout en positionnant les anthropologues médicaux en tant qu’acteurs majeurs dans l’arène du « combat sur notre propre territoire ».

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Notes

1  Sargent, Carolyn. 2009. President, Society for Medical Anthropology Speaking to the National Health Crisis: Voices from Medical Anthropology. Medical Anthropology Quarterly 23(3), pp. 342–349.

2  NDT – voir http://www.aarp.org/ pour plus de détails sur cette association.

3  NDT – en accord avec Carolyn Sargent, nous avons traduit ici « socialized medicine » par « médecine étatisée ».

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Pour citer cet article

Référence électronique

Carolyn Sargent, « La voix de l’anthropologie médicale se fait entendre », Bulletin Amades [En ligne], 80 | 2010, mis en ligne le 06 avril 2011, consulté le 21 novembre 2017. URL : http://amades.revues.org/1095

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Auteur

Carolyn Sargent

Département d’Anthropologie, Université Washington de Saint-Louis, États-Unis, http://anthropology.artsci.wustl.edu/sargent_carolyn

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Droits d’auteur

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