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Philippe Bataille, Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie

Paris, Balland, Collection « Voix et Regards », 2003, 359 p.
Aline Sarradon-Eck
Référence(s) :

Philippe Bataille, Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Paris, Balland, Collection « Voix et Regards », 2003, 359 p.

Texte intégral

1Cet ouvrage est le fruit d’une longue enquête sociologique de trois années qui vise à restituer l’expérience de la maladie cancéreuse à partir de la réflexion de personnes soignées pour un cancer sur leur expérience vécue, et de leur action pour « renverser les logiques sociales dominantes qui tiennent le malade à distance et le contraignent au silence sur soi » (p. 315). Un des principaux mérites de cet ouvrage est de donner une part prépondérante à la parole des personnes qui vivent avec un cancer que l’auteur présente comme une réflexion, plus qu’une parole spontanée, et une expression de soi plus qu’un témoignage. Cette place donnée à la parole des malades ou d’anciens malades est telle, et tellement enchâssée dans l’analyse de l’auteur, que le lecteur ne sait parfois plus qui parle – l’auteur ou le malade. La forme de l’ouvrage contribuant à cette fusion en ne différenciant pas (pas de changement de police de caractères par exemple) les discours des interviewés et les analyses fines (et souvent à la limite du champ de la psychologie) de l’auteur. Cette parole raconte l’insupportable : la violence de l’effondrement de son monde pour celui qui bascule dans la maladie, l’agression des traitements qui dégradent le corps et brisent la vie sociale. Elle raconte la déconstruction mais aussi la reconstruction du soi à l’épreuve de la maladie, et la reconstruction de l’identité sociale à travers l’expérience de la maladie. Elle dénonce des violences institutionnelles dans le champ des soins faites aux personnes atteintes d’un cancer (consultation d’annonce en particulier), dont les acteurs n’ont pas conscience et qui sont à l’origine des difficultés futures de la relation soignant-soigné. L’auteur explique aussi les difficultés des soignants du fait des contraintes institutionnelles (surcharge de travail) qui entraînent une division du travail médical et une séparation du « technique » et du « relationnel ». Il décrit la variabilité des conduites et des pratiques des médecins et la complexité du travail médical quand cette variabilité des professionnels interagit avec celle des personnalités des malades et des situations sociales. Il dénonce le manque de formation à la difficulté de l’annonce, tout en décrivant les diverses manières d’annoncer un cancer, souvent maladroites, avec leurs conséquences psychologiques, mais aussi familiales.

2Au fil de l’ouvrage, on comprend qu’il est difficile de parler des anciens malades du cancer et d’en faire une catégorie d’analyse (anciens malades ? malades en rémission ? malades guéris ?). Aussi, P. Bataille propose de parler de « soignés du cancer », terme qui fluctue entre la maladie et la guérison sans se fixer sur l’une ou l’autre et qui est accepté par ceux qu’il désigne (p.169). Les soignés du cancer refusant la banalisation de la maladie cancéreuse et la nouvelle conception biomédicale du cancer comme une maladie chronique qui, si elle permet « d’adoucir » la représentation sociale du cancer comme une maladie mortelle, éloigne l’idée d’une guérison et expose le soigné du cancer à des discriminations sociales. Et le livre est riche en discours qui révèlent les ségrégations sociales rencontrées par les soignés du cancer, où l’on retrouve le poids des représentations sociales stigmatisantes. Si l’ouvrage ne les analyse pas, le lecteur retrouve dans les discours et les situations présentées les représentations sociales du cancer décrites ailleurs (maladie mortelle, maladie contagieuse, idéologie de l’espoir et du combat, honte du soi malade) et la quête du sens de la maladie, thème privilégié de l’anthropologie de l’expérience de la maladie.

3Néanmoins, on peut s’interroger sur le contexte d’énonciation de cette parole. La méthodologie développée (méthode d’intervention sociologique – définie par Alain Touraine – dans quatre villes, associée à des entretiens individuels et à l’observation d’une consultation d’oncologie d’un hôpital universitaire et la participation à des réunions institutionnelles) ne prend en compte que la parole des soignés du cancer qui ont eu la force de témoigner ou de sortir de leur isolement, et parfois la volonté de transmettre des demandes ou des récriminations. Dans ces « espaces de paroles » ouverts par le chercheur, préambules souvent à la création de collectifs de malades, la parole des malades est aussi une « action de transformation sociale » en dénonçant la violence institutionnelle, les manquements de l’institution et des médecins dont ils ont été l’objet.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Aline Sarradon-Eck, « Philippe Bataille, Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie », Bulletin Amades [En ligne], 62 | 2005, mis en ligne le 02 février 2009, consulté le 21 novembre 2017. URL : http://amades.revues.org/169

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Auteur

Aline Sarradon-Eck

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