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Comptes-rendus de rencontres

« Comment s'élabore une politique de "prévention du handicap" ? Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France. »

Claire Beaudevin
Référence(s) :

« Comment s'élabore une politique de "prévention du handicap" ? Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France. », Conférence par Carine Vassy, sociologue, Maître de conférences, IRIS, Université Paris 13 - Grenoble, 12 février 2008

Texte intégral

1Cette conférence constituait la première occurrence d’une rencontre Amades « hors PACA », suite à l’arrêt de la formule marseillaise des Savoureux savoirs d’AMADES.

2Le choix de Grenoble, pour évoquer la trisomie 21 n’est pas fortuit. En effet, une équipe locale développe depuis plusieurs années un nouveau protocole de dépistage prénatal de cette maladie, dont le but est de maintenir la qualité du dépistage, tout en diminuant le nombre d’amniocentèses et donc de fausses-couches provoquées par cet examen (1 % de risque).

3La conférence s’est organisée au centre Hospitalier Universitaire, en présence de la plupart des responsables de ce nouveau protocole ainsi que de responsables associatifs locaux (Association Parents et Diagnostic Prénatal notamment), de membres Amades ayant fait le déplacement, et de professionnels de santé libéraux de la région. Une transmission en vidéoconférence était également assurée vers les Centre Hospitaliers d’Annecy et de Gap.

4La trisomie 21 est, historiquement, la première anomalie congénitale ayant justifié une interruption médicale de grossesse (IMG) en France. Son dépistage est mené de manière systématique auprès des 750 à 800 000 femmes enceintes chaque année dans le pays. Cette systématicité, faisant entrer ce dépistage dans la banalité, suscite des réactions d’inquiétude croissantes et médiatisées, de la part de professionnels de la santé en exercice, ou de personnalités comme Didier Sicard, actuellement président d’honneur du Comité Consultatif National d’Ethique.

5La genèse du dépistage systématique tel qu’il est actuellement pratiqué en France est l’objet de l’intervention de Carine Vassy, à travers une approche historique, un examen des politiques publiques, et une comparaison avec le Royaume-Uni permettant de déconstruire les « évidences » françaises.

6L’intervention était organisée autour de trois questions :

  • quels tests ont été développés ?

  • quel a été le rôle des pouvoirs publics ?

  • quelle a été l’influence des usagers ?

7Carine Vassy a présenté ensuite brièvement sa méthodologie de recherche, classique en sciences sociales : dépouillement d’archives, revue de la littérature en médecine et sciences humaines et sociales (dont psychologie), suivi de réunions administratives clés concernant le sujet, entretiens avec les acteurs concernés.

8La première partie de la conférence a été consacrée aux similitudes entre les contextes français et britannique. Dans les deux pays, tout a commencé par le développement des caryotypes dans des hôpitaux publics, dans les années 1960. En découle la « norme morale » affirmant l’extrême gravité de la pathologie qu’est la trisomie 21, et justifiant, notamment pour les couples déjà parents d’un enfant atteint, une interruption de grossesse pour motif médical. Parallèlement, en 1967 au Royaume-Uni et en 1975 en France, l’IVG était légalisée. Des réseaux de praticiens sont apparus, centrés sur les enfants atteints de trisomie 21 et sur leurs mères ; des pratiques et des normes se construisirent dans un contexte d’autorégulation professionnelle. De l’argent public a été alloué à ces réseaux, dans les deux pays. S’ensuivit une période de développement de l’échographie fœtale et des dosages des marqueurs sériques, avec des différences locales importantes. À la fin des années 1990, une uniformisation est apparu nécessaire aux autorités des deux pays pour permettre une égalité d’accès au dépistage, qui n’était jusqu’alors pas assurée.

9Une autre similitude concerne ce que Carine Vassy a appelé les « facteurs organisationnels non anticipés » du dépistage. Par exemple, dans les deux pays, le modèle du consentement éclairé des patientes est difficile à mettre en place pour un dépistage de masse.

10Dans la seconde partie de son intervention, Carine Vassy a abordé les différences entre la France et le Royaume-Uni. En France, beaucoup plus de caryotypes (et donc d’amnioncentèses pour ponctionner des cellules fœtales) sont faits. Par contre, la quasi absence de chiffres nationaux rend l’analyse sociologique difficile. Il apparaît tout de même qu’en 2001, les fœtus de 11 % des femmes enceintes en France ont subi un caryotype.

11[À noter que ce chiffre a soulevé une controverse entre spécialistes dans la salle. Certains parlant d’une tendance vers la « normalité anglaise » (ce terme aurait d’ailleurs mérité une plus ample discussion) c’est-à-dire 7 ou 8 %, d’autres affirmant que les chiffres isérois sont de 9,4 %.]

12Carine Vassy a interrogé cette fréquence française de caryotypes plus élevée. Son explication résiderait dans plusieurs facteurs, parmi lesquels :

13Les contraintes économiques du système de santé sont, au Royaume Uni, encore supérieures et sont surtout localement pondérées, avec des choix de santé publique qui ne se font pas au niveau national. Ce localisme est en théorie impossible en France, du fait de la centralisation des décisions au ministère de la Santé.

14Au Royaume Uni, les grossesses sont très peu suivies dans le secteur libéral.

15La mobilisation associative au Royaume Uni est intervenue plus tôt qu’en France, et à plus grande échelle, instituant un débat social et une prise en compte des critiques opposées au dépistage.

16Ce panorama comparatif fut suivi de questions et remarques de la salle. Les facteurs économiques sont évoqués à nouveau par des praticiens pour expliquer le plus fort taux d’amniocentèses français, et notamment le remboursement de l’examen pour le motif de l’âge maternel, ayant perduré plus longtemps en France. Deux spécialistes ont évoqué les stratégies maternelles dans le cas de grossesses autour de 40 ans, et notamment le choix de certaines femmes de ne pas faire pratiquer d’amniocentèse pour ne pas risquer la fausse couche, quand bien même cet examen a été prescrit.

17Une discussion animée entre praticiens est intervenue au sujet du « consentement éclairé », que certains examinent de manière critique comme un processus à améliorer, et que d’autres acceptent de manière fataliste comme un « papier » n’atteignant pas son but mais démontrant une dérive médico-légale.

18Carine Vassy a précisé qu’au Royaume Uni, les questions de dérive eugéniste sont également au cœur des débats au sujet du dépistage à grande échelle de la trisomie 21.

19Un professionnel échographiste fait état du statut de la trisomie 21 dans les représentations des femmes enceintes qu’il suit : il s’agit de l’arbre qui cache la forêt, en quelque sorte. Il souligne par exemple que l’absence de signes de trisomie 21 au premier trimestre semble souvent rassurer les femmes quant à l’ensemble des affections congénitales ; par ailleurs, peu de patientes savent que les tests sanguins qu’elles subissent visent à dépister d’autres anomalies, telles que certaines pathologies de la moelle épinière.

20Une représentante d’une association de parents a pris la parole pour rappeler le vécu individuel du risque, la valeur du chiffre en quelque sorte : « pour nous, en tant que parents, 1 % c’est 100 % ». Elle explique brièvement le sentiment de panique que peut induire un test inquiétant chez de futurs parents.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Claire Beaudevin, « « Comment s'élabore une politique de "prévention du handicap" ? Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France. » », Bulletin Amades [En ligne], 73 | 2008, mis en ligne le 01 mars 2009, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://amades.revues.org/475

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Claire Beaudevin

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