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Notes de lecture

C. Boileau, Dans le dédale du don d’organes. Le cheminement de l’ethnologue

Éditions des archives contemporaines, 2002, 153 p., 21 €
Alice Desclaux
Référence(s) :

Claire Boileau, Dans le dédale du don d’organes. Le cheminement de l’ethnologue, Éditions des archives contemporaines, 2002, 153 p., 21 €.

Texte intégral

1Cet ouvrage, issu d’une thèse d’anthropologie, présente une analyse fine, approfondie, documentée, des enjeux culturels autour du don et de la greffe d’organes. L’auteur, déjà familiarisée avec le milieu médical et le monde de l’hôpital, a mené une exploration ethnographique de la greffe d’organes et de tissus (sans s’attacher plus particulièrement à un type de greffe spécifique) dans sa phase hospitalière (en s’intéressant moins à d’autres phases telles que celle des représentations des receveurs à distance de l’intervention, explorées par d’autres auteurs dans une approche plus psycho-sociologique). La séquence qui fait l’objet de l’ethnographie est limitée : elle comprend le moment du diagnostic de la mort, le prélèvement et la préparation du greffon, certes contextualisés dans l’observation d’une coordination et d’un service hospitalier, mais n’inclut ni la demande d’accord à la famille en amont, ni la greffe et ses suites chez le receveur en aval. Sur ces derniers thèmes, seules des données d’entretiens ont été utilisées. Ces limites attestent de la difficulté du sujet, qui relève de l’intime et des aspects les plus profonds des représentations sociales, et que la dispersion des actes, suivant la dispersion des organes prélevés, empêche d’appréhender dans une observation continue. L’auteur nous montrera d’ailleurs que cette dispersion géographique assortie d’une fragmentation de l’intervention permet le changement de statut de l’organe. La question fondamentale est en effet la suivante : comment un organe, « morceau » d’une personne, peut-il changer par deux fois de statut pour s’intégrer dans l’identité d’un autre individu ? Le caractère fondamental de ce questionnement se mesure à l’aune du trouble ressenti face à la réflexion de la mère d’une fillette de deux ans, sauvée par une greffe d’organe : « Est-ce qu’ils prendront le foie d’un mort ? »

2Pour comprendre l’émergence de cette interrogation anthropologique, l’auteur commence par retracer les étapes de l’approche juridique de la mort en France. En effet, si les textes qui définissent l’appréhension médicale de la mort ont successivement pris en compte l’arrêt du cœur, puis de l’activité cérébrale (circulaire Jeanneney du 27 avril 1968, puis décret du 2 décembre 1996), c’est que l’état de mort cérébrale sans arrêt cardiaque peut à partir des années 1960 être prolongé du fait des progrès de la réanimation, et d’autre part que les prélèvements d’organes exigent de redéfinir cet état-limite. L’auteur met en regard l’analyse des textes concernant les prélèvements (loi Caillavet de 1976, puis lois de bioéthique de 1994) et celle des effets sociaux de ces textes. Les interrogations concernant les modalités du consentement sur le prélèvement d’organes ou de tissus sont nombreuses (comment identifier les « proches » qui doivent témoigner de l’absence d’opposition antérieure au prélèvement de la part du donneur ? qu’est-ce qu’un témoignage ?...) mais c’est autour de la définition de la mort que se posent les questions les plus complexes. Les propos de chacun des professionnels, tenus lors d’entretiens ou dans le cadre de leur activité, expriment à un moment ou à un autre, volontairement ou malgré lui, des interrogations sur le statut des personnes en état de mort encéphalique, en particulier en cas des mouvements réflexes. Ceci conduit l’auteur à développer une interprétation remarquable sur le statut respectif du cœur et du cerveau dans les représentations du corps et de la vie. L’analyse de la manière dont la preuve de la mort est produite conduit l’auteur à revisiter toute l’anthropologie de la mort dans nos sociétés, en se basant sur des travaux autant historiques qu’ethnologiques et anthropologiques. Cette synthèse est en soi intéressante dans la mesure où elle actualise et affine, grâce à un corpus de travaux désormais substantiel, la notion de « mort escamotée », prééminente dans l’œuvre de Louis-Vincent Thomas dont le regard a dominé les deux dernières décennies de la « thanato-anthropologie ».

3L’apport ethnographique et ethnologique de cet ouvrage se situe probablement dans l’analyse des multiples actes et mots qui produisent la transformation de l’organe prélevé, au travers d’une dispersion évoquée plus haut, associée à d’autres procédures d’anonymisation et de désincarnation, nécessaires pour que l’organe soit accepté par le receveur sans bouleverser la perception de son identité et de son intégrité corporelle. Le titre de l’ouvrage nous semble ne pas refléter exactement le processus : plus que de dédale, il s’agit de ruptures, de translations, supports d’inversions symboliques, qui permettent le changement de statut. Ça et là, l’ethnographie suscite des questions qui renvoient à chaque instant à la place respective du symbolique, du technique et du sociologique ; on ne citera ici qu’un fait dont l’interprétation reste ouverte : lors de l’intervention chirurgicale au cours de laquelle sont généralement prélevés le foie, le rein et le cœur, les urologues sont chargés de l’incision, alors qu’ils ne disséqueront « leur » organe qu’une fois que les équipes de chirurgie cardiaque et viscérale auront disséqué le leur. Cette séquence est-elle expliquée par des motifs fonctionnels, par une histoire corporative ou par des aspects symboliques ?

4Le troisième axe d’analyse proprement anthropologique de ce travail est celui du « don ». Reprenant les « classiques » sur ce thème, l’auteur examine en quoi le « don d’organes » est réellement un don, et ce qu’il signifie pour nos sociétés modernes considérées comme marquées par l’individualisme. Sur ce thème également, l’analyse est fine, même si toutes les pistes d’interprétation ne semblent pas avoir été empruntées.

5En guise d’ouverture, l’auteur invite à s’interroger sur une possible réforme du droit, qui, actuellement basé sur le droit « romain », ne reconnaît que deux statuts possibles : celui de « personne » et celui de « chose », auxquels les greffons peuvent difficilement être soumis. La deuxième piste est celle des xénogreffes, qui résoudraient sans doute le problème de la pénurie d’organes, mais susciteraient de nouvelles interrogations sur le statut culturel des organes et leur nécessaire « humanisation ».

6Ce résumé, forcément trop rapide, se veut une incitation à lire cet ouvrage, qui, illustrant – s’il en était encore besoin – combien l’anthropologie de la santé peut être une véritable anthropologie, soulève des questions multiples et fondamentales et les analyse avec beaucoup de clarté, sans jamais être superficiel. Un seul petit regret : que la perspective soit « franco-française », alors que les remerciements à une équipe tunisienne, en exergue de l’ouvrage, laissaient attendre des ouvertures qui, d’autre part, auraient été justifiées vis-à-vis d’autres sociétés dans lesquelles le don d’organes peut s’inscrire dans une échange monétarisé.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Alice Desclaux, « C. Boileau, Dans le dédale du don d’organes. Le cheminement de l’ethnologue », Bulletin Amades [En ligne], 51 | 2002, mis en ligne le 15 juillet 2009, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://amades.revues.org/884

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Alice Desclaux

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